Oudejaarsavond…
Het is oudejaarsavond, bijna iedereen maakt er een leuke avond van en telt de laatste uren van 2017 af om met vuurwerk, oliebollen, appelflappen en champagne het jaar 2018 feestelijk in te luiden. Bijna iedereen, want er zijn ook mensen die waken bij hun geliefde, die vlak voordat de klok 00.00 uur slaat zijn laatste adem uitblaast. Het is rond 22.00 uur, wij zijn bij vrienden en inmiddels begonnen aan een sjoelwedstrijd. De telefoon gaat en ik hoor iemand zeggen dat haar broertje zojuist is overleden. Een jongeman van 23 jaar, al bijna zijn leven lang gediagnostiseerd met de ziekte van Duchenne. Ook al is het oudejaarsavond, dit is onderdeel van mijn werk, 24/7 bereikbaar en oh zo mooi om te mogen doen.
We trekken onze jas aan, we wensen onze vrienden alvast een goede jaarwisseling, maar in gedachten ben ik al bij het gezin, dat hun zoon en broertje los heeft moeten laten. Terwijl wij naar de hospice in Leiden rijden, barst het vuurwerk op de snelweg rondom los. Dit is een jaarwisseling die ik nooit meer zal vergeten. Hoe groot is het contrast tussen feestende en verdrietige mensen, die beiden naar de klok van 00.00 uur hebben gekeken. De een om het glas te heffen en vuurwerk af te steken, de ander wakend bij hun geliefde en afwachten hoe lang het nog duurt.
We verzorgen Justin, hij krijgt zijn favoriete shirt aan. De verhalen over Justin zijn vol liefde en met groot respect hoe hij in de wereld heeft gestaan. Altijd positief, hij heeft zoveel mogelijk uit het leven gehaald. Muziek produceren was zijn grote hobby en werk, in 2017 heeft hij zelfs een cd uitgebracht waarvan de opbrengst ten behoeve Duchenne Parent Project. In de loop van de week brengen we Justin over naar een 24-uurs suite van het crematorium in Lisse. Samen met de familie geven we het afscheid en de uitvaart vorm. Wat past bij Justin? Een enorme vriendenkring die afscheid van hem wil nemen. Hoe gaan we dat doen? Verschillende mogelijkheden passeren de revue en uiteindelijk vallen de puzzelstukjes in elkaar. Op de kaart een foto van het strand met Justin in zijn rolstoel in de zee, zo’n bijzondere foto…
Op zaterdag is er voor iedereen gelegenheid om afscheid van Justin te komen nemen. In de aula, waar Justin is, heerst een bijna niet te omschrijven sfeer, zo sereen en liefdevol. Muzieknummers waar Justin van hield worden afgespeeld, de aula vult zich met bloemen, iedereen mag iets op de kist van Justin schrijven of tekenen, er wordt live gezongen en piano gespeeld, de kaarsjes staan in een hartvorm op de vleugel. Er wordt gehuild, gelachen, herinneringen opgehaald aan een fantastische jongeman. Vrienden omarmen elkaar, en blijven in de aula bij Justin zitten. In de ontvangstkamer lijkt geen einde te komen aan de rij van mensen die hun condoleances komen overbrengen aan de familie. Wat een liefde is hier voelbaar. Als herinnering krijgt iedereen de door Justin geproduceerde cd mee.
Op maandag vindt de uitvaart plaats. Begeleid door Justins favoriete muziek van Prince vult de aula zich rondom Justin en zijn familie. Daarna worden er vele herinneringen aan Justin opgehaald, wie hij was, waar hij van hield. Zo positief ingesteld ondanks zijn ziekte, een voorbeeld voor iedereen. Een prachtige levensloopvideo wordt getoond om anderen te laten zien dat hij als klein kind heeft leren lopen en hoe het proces van Duchenne zich heeft geopenbaard in de daarop volgende jaren. Er is live muziek, zang en Justins mentor van zijn opleiding Music Production mixt live verschillende door Justin geproduceerde nummers. Na de afscheidsdienst brengen we Justin naar de begraafplaats. De aanwezigen hebben een indrukwekkende haag gevormd en houden de vele bloemstukken vast. De rouwauto wordt door de vrienden aan beide zijden begeleid en zij dragen Justin naar zijn laatste rustplaats. In stilte neemt iedereen afscheid met in gedachten zijn quote: “geloof in alles, in elkaar”.
Het jaar 2018 is ingeluid, voor de een met goede voornemens en voor de ander met een periode van rouw en ontzettend groot gemis.
Vandaag vieren de ouders en zus van Justin dat hij 24 jaar geleden geboren is en in hun leven kwam. Zo willen zij hem gedenken.
Duchenne is een erfelijke aandoening van de spieren, waar door het ontbreken van een bepaald eiwit de spiercellen worden afgebroken en de spieren verzwakt raken. Meer informatie kunt u vinden op www.duchenne.nl
Comments